SNCRJ apoia Evento Aliança Cavernoma

O 1º Simpósio internacional da Aliança Cavernoma terá como foco a atualização do conhecimento atual da doença e o desenvolvimento de estudos clínicos, bem como a cuidadosa discussão com neurocirurgiões experientes no tratamento da doença para a construção e padronização de centros de referência. Tais centros serão sugeridos aos pacientes que contactarem a Aliança Cavernoma em busca de orientação no atendimento à doença em diversas regiões do Brasil.

Apesar de poucos recursos disponíveis e da excelência dos convidados nacionais e estrangeiros, a equipe diretiva da ACBra decidiu que este evento será isento para pacientes com cavernoma e seus familiares. Um valor simbólico será cobrado de R$100,00 para médicos e R$50,00 para estudantes de medicina e residentes.

É uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, sem fins lucrativos e sem fins econômicos, sem finalidade política ou religiosa, regida por Estatuto próprio e com finalidades específicas de ajudar pessoas com Cavernoma, seus familiares, profissionais da saúde e pesquisadores.

Nossa história iniciou-se em 1993 quando eu, Selva Paraguassu Lopes, Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma Brasil, ouvi falar pela primeira sobre a doença Cavernoma Cerebral em virtude de um caso da doença em minha família.
Foi uma busca marcada por momentos solitários e outros solidários. Foram os momentos solidários que fortaleceram para a realização do sonho de criação de uma Instituição com finalidade de apoiar os estudos, pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito à Malformação Cavernosa Cerebral (MCC), também conhecida como Cavernoma, Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso ou Hemangioma Cavernoso.

A luta de outra mãe, Connie Lee, fundadora da Angioma Alliance, ONG nos EUA, que há dez anos ajuda pacientes, familiares, médicos, e demais pessoas envolvidas direta ou indiretamente com Cavernoma Cerebral, serviu de inspiração para a criação da Aliança Cavernoma Brasil. Idealizamos para o Brasil uma Instituição com os mesmos propósitos. Connie Lee ao saber da Aliança Cavernoma Brasil gentilmente permitiu a tradução de todas as informações contidas no site da Angioma Alliance que possam ser úteis aos brasileiros. Por este gesto generoso deixamos aqui registrado nosso sincero agradecimento.

Faça já sua inscrição pelo site: cavernoma.org.br